いいことさがそ 〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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市民公開講座「こどものがんを考える」に参加して。その1


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2014年11月24日(月)

都庁第二本庁舎にて行われた、東京都小児がん診療連携協議会による、”第2回 市民公開講座「こどものがんを考える」”に参加してきました。

 

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今回は、市民公開講座ということでしたがやはり関係者が圧倒的に多い印象でした。学校の先生がいらしていたようですが、担任されているお子さんの中に小児がん経験者さんがいるのでしょうか?

 

今回は一般向けという視点で、気になったことをシェアさせていただきたいと思います。

 

ご登壇なさったのは3名。

それぞれに気になることがあったので簡単に3回に分けてお届けします。

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「小児がんの早期発見に向けて~東京都の取組~」東京慈恵医科大学 脳神経外科教授 柳澤 隆昭先生

 

「ここまで治るようになった小児がん」聖路加国際病院 小児科医長 真部 淳先生

 

「小児がんの経験から伝えたいこと~子どもたちの今とこれから~」小児がんネットワークMNプロジェクト 代表 小俣智子さん

 

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まず、現在小児がんでない方には、やはり早期発見という点は気になるところではないでしょうか?

「小児がんの早期発見に向けて~東京都の取組~」東京慈恵医科大学 脳神経外科教授 柳澤 隆昭先生のお話からいくつかご紹介します。

 

・小児がんの特徴として、成人とは異なり、発症までの生活習慣が起因となるようなものが殆どないこと。科学的には、過去に原因を求めても、見つけることができない場合が殆どである。

 

◆原因を求めないー明らかなものはない

◆理由を求めないー答えはない

◆自分を責めないー責めるべき理由がない

 

→「自責の念からできるだけ早く解放され、治療に専念され、お過ごしになられますように」とは、先生のコメントです。

 

 

これは私も初発直後のご家族(特にママさん)に、お伝えしたい言葉です。

 

なかなか診断がでず、結果小児がんであったため、しこりが残り、そのかかりつけ医には行かなくなったという声も少なくありません。

 

開業医の先生がそうそう、小児がんの子どもを診るという確率も少ないのでしょうから、ある程度仕方ないのでしょうけれど、ママさんもご自身の【言いようのない不安】があるときは、数か所で診てもらうことをおすすめします。

 

私もなかなか仕事を休めないことから延ばし、延ばし。だまし、だましでしたが、いよいよ今週末の休み(金曜)には大きな病院へ行こう!と思った矢先の月曜に発覚しました。

 

かかりつけ医が目を診て、貧血の傾向を発見してくださったからです。すでにおなかの腫瘍内で出血していたために貧血を起こしていたようです。破裂していたらアウトだったと言われました。

 

また、特に脳腫瘍の場合は、診断の時期が視機能などさまざまな機能の回復という観点からの影響があると考えられているため、次のようなサイトの紹介がありました。(英文です)

HeadSmart (英国における脳腫瘍診断早期化のためのプロジェクト)http://www.headsmart.org.uk/

 

気になる症状がある場合には、ご活用ください。

 

・「不可能が可能になる日がくる」

 

小児がんは一昔、救命が第一でした。今ももちろんそうではありますが、同様にQOL(Quality of Life)を考慮した、合併症・後遺症を軽減することも今はとても重要視されています。

 

それだけ小児がんは生きられるようになったという証拠です。

治療は進歩しています。諦めずに笑顔で♪

 

 

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♪ 今日もお読みいただき、ありがとうございました ♪

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