いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

    ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。

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２０１４年１１月２４日（月）

都庁第二本庁舎にて行われた、東京都小児がん診療連携協議会による、”第２回　市民公開講座「こどものがんを考える」”に参加してきました。

 

 

今回は、市民公開講座ということでしたがやはり関係者が圧倒的に多い印象でした。学校の先生がいらしていたようですが、担任されているお子さんの中に小児がん経験者さんがいるのでしょうか？

 

今回は一般向けという視点で、気になったことをシェアさせていただきたいと思います。

 

ご登壇なさったのは３名。

それぞれに気になることがあったので簡単に３回に分けてお届けします。

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「小児がんの早期発見に向けて～東京都の取組～」東京慈恵医科大学　脳神経外科教授　柳澤　隆昭先生

 

「ここまで治るようになった小児がん」聖路加国際病院　小児科医長　真部　淳先生

 

「小児がんの経験から伝えたいこと～子どもたちの今とこれから～」小児がんネットワークMNプロジェクト　代表　小俣智子さん

 

 

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第一弾　早期発見についてはこちら　→　http://iikotosagaso.net/?p=1119

 

 

さて、今日は「ここまで治るようになった小児がん」聖路加国際病院　小児科医長　真部　淳先生 に関してのお話です。

 

とにかく冒頭で先生がおっしゃっていたのは、

「小児がんと成人癌の相違」という点です。

これは、聖路加国際病院　細谷先生の直筆メッセージを、真部先生がお使いになられていたものです。

（勝手に使ってごめんなさい）

 

ここは本当に重要です。なのでシェアしてしまいます。

ちなみに、どう違うか？というのは…

 

成人癌　　　　　　　　　　　小児がん

・多くの遺伝子変異が必要　　・遺伝子変異の数が少ない

・多様性に富んでいる

・増殖速度は遅い　　　　　　・増殖速度が速い

・治療に抵抗性　　　　　　　・治癒率７０～８０％

・予防の可能性　　　　　　　・予防は困難

・診断時の全身への広がり

２０％　　　　　　　　　　・７０～８０％

また、治療方法の違いなど。

 

 

そして、データから本当に小児がんが、昔に比べたら治るようになってきましたよ。というお話。

 

だからこそ、QOLを大事にすべきであり、フォローアップ体制（退院したのちも長期に渡ってフォローをしていく）を整えていく必要がありますよ。というお話。

 

でも、もちろん、まだまだ疾患によってはいまだ治りにくい小児がんの病型（わが子もその部類に入るかと）もあります。というお話。

 

 

そして、子どもを見守る大人たちはたくさん、たくさんであることが望ましく、それぞれの専門職（医療を行う職種だけでなく、行わない職種も含め）が連携することが大事であることのお話がありました。

 

本当にそうだと思います。

 

 

 

聖路加国際病院さんには、２０１１年に「こども医療支援室」というのができたそうです。

 

今回の気づきのひとつに、ご両親が癌になった場合にも、この「こども医療支援室」への連絡が入るということです。確かに、親の癌について、子どもたちにも知る必要があり、それは年齢によって、分かりやすく伝えられることが大切だと感じました。

 

どうして入院するのか？

入院したらどうなるのか？

 

見通しを持たせてあげるということは、不安軽減にもなります。小児がんのお子さんにも、親御さんが癌のお子さんにも大変必要な過程です。

 

 

小児がんは全国で１年間に２０００人という稀な疾患です。しかも、種類が多いため、それぞれの症例数が少ないのに、高度に専門的であります。だからこそ、臨床試験への参加がきわめて重要であり、だからこそ２０１３年から始まっている小児がん拠点病院のように情報の集約化が必要だとお話がありました。

 

 

次回は、小児がん経験者の立場からのお話を報告いたします。

 

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♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

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