いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

             ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。

　　　　病気や困難があっても、笑顔生活の為、互いに支え合い　　　　

　　　理解し合える社会との繋がりを目指し、応援隊を増やします。

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小児がんの子どもたちの闘病の裏に、きょうだいさんたちの苦悩もあります。

 

わが子の入院時はまだ24時間付き添いだった病院。仲間のママの中には、自宅にきょうだいを残して付き添いをするご家族もいらっしゃいました。遠方から、おばあちゃんに来てもらい、自宅でお姉ちゃんの面倒をみてもらう。家のことから、きょうだいの世話まで担ってもらいます。

 

それが、24時間付き添いでなくても、毎日病院と自宅の往復の中で疲労し、自宅へ帰ってからまたきょうだいの世話をするということは、かなり大変なことだと思います。

 

もちろん、きょうだいの存在は大きい。ママもパパもきょうだいさんの存在あってこそ、頑張れる。…でも、それが伝わるからこそ、頑張りすぎるきょうだいさんたちもいるのではないかしら？…そう私は考えてしまいます。

 

今日ご紹介する「しぶたね」さんは

「病気の子どもの「きょうだい」が安心して自分の気持ちを話せる居場所を増やすため、きょうだい支援の種を蒔いているボランティアグループ」

さんです。

 

主なご活動は

◆小学生きょうだいを集めたイベント「きょうだいの日」

 

◆そこを卒業した「中学生からのきょうだいの日」を年2回。

 

◆大阪市立総合医療センターにて面会中の保護者を待つきょうだいとあそぶ活動を月2回。

 

そして、

 

◆きょうだいさんのための小冊子もつくられています。

 

ほとんどの小児病棟が年齢の近いきょうだいの入室を禁止しています。感染症に弱い入院中の子どもたちにとっては、元気に幼稚園・保育園や小学校に通っているきょうだいさんを病棟に入室させるのはリスクだからです。

 

病院によっては、患児の体調がよければ別室で交流できることもありますが、結局親の面会時には、きょうだいさんは待たされることが多いのが現実です。そういう現状からも「しぶたね」さんのご活動は本当に素晴らしいのです。

 

 

しぶたね さんはすでに10年以上も活動されています。

 

しぶたね さんができたお話の紙芝居は、ちょっぴり泣けて、ほっこりします。ぜひお読みくださいね。

10周年ありがとうの日報告①紙芝居その1

  10周年ありがとうの日報告①紙芝居その2

  10周年ありがとうの日報告①紙芝居その3

 

最後にしぶたねさんホームページから素敵な言葉を引用させていただきます。

 

『きょうだいが、そのまんままるごと受け止められ、いっぱい愛されて、自分を大切にできる大人になっていけるように…たくさんの人のあたたかな気持ちをきょうだいさんに伝えたいと思っています。』

 

闘病仲間と仲間のきょうだいさんと一緒にTDLに行きました。皆が平等に”笑顔”の一日でした。

 

きょうだいさんたちは、長く続く闘病の小児がん感患児の理解者でもあります。それは、きょうだいとしてずっと支えていき、犠牲になるということではありません。きょうだいさんはきょうだいさんとしての人生を生きていく中で、きっとそばで寄り添い、その痛みや悲しみ・苦しみを同じように感じてくれる理解者の一人なのだと、私は感じています。

 

だからこそ、こうした活動が生まれてくれるのではないでしょうか？

 

こうして人に愛を与えていく人は、自分自身も溢れる愛に包まれていなければなりません。生活が一変してしまった中でも、どうか、きょうだいさんたちが皆、親御さんの愛や周囲の方々の愛に包まれていられますように…

 

 

きょうだい支援　非営利団体

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「しぶたねのたね」ブログ　http://blog.canpan.info/sib-tane/

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※「しぶたね」さんの全面ご協力のもと記事掲載できました。ありがとうございました。

また、「しぶたね」さんとのご縁を繋げていただいたY.I.様にも深く感謝いたします♪

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♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

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