いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

 　　　　 ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。

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今日は、現在活動している「神経芽腫の会」について報告させてください。

 

3月15日に立ち上げた「神経芽腫の会」ですが、4月19日のゴールドリボンウォーキングで、団体として初お披露目させていただき、来る6月8日には、小児がん親の会連絡会にも初参加させていただきます。

そして、その連絡会のご報告と会設立についてのご挨拶を兼ねた、初の交流会を6月15日（日）に開催したいと思います。こちらのご参加は小児がん：神経芽腫のお子さんの親御さん同士の交流の場です。

 

＜神経芽腫の会：初交流会開催について＞

日時：6月15日(日）10:00～13:00(予定）

場所：がんの子どもを守る会　本部　セミナールーム

　　　東京都台東区浅草橋1-3-12（アフラックペアレンツハウス浅草橋）

お申込み＆詳細はこちら

 

＜レチノイン酸の要望書提出について＞

加えて、このたび、公知申請※されている「レチノイン酸（アクタン/アキュタン/ロアアキュタン）」の要望を、神経芽腫の会として提出することにしました。多くの方々のお声を頂戴したいと思います。この件に関してご賛同いただき、厚労省へとご要望のある方は、ホームページのお問い合わせフォームよりご意見をお送りください。お待ちしております。（6月中旬頃まで）

 

 

交流会ではこの件についても、直接お話をお伺いしたいと思います。多くの方のご参加をお待ちいたしております。

 

※公知申請（こうちしんせい）とは、承認済医薬品の適応外処方について科学的根拠に基づいて医学薬学上公知であると認められる場合に、臨床試験の全部又は一部を新たに実施することなく効能又は効果等の承認が可能となる制度である。wikipediaより （かみ砕くと、エビデンスがあり、公に知られているが、日本国内で適用外の薬を、使用できるようにすること。）

 

はじめてのことだらけで、どうしたらいいのか分からないのが本音ですが、うまくやろうとせず、とにかくせっかく設立した親の会ですから、何か少しでも現状を変えられることをしていきたいと思っています。小さなことからスタートですが、応援やアドバイス。また、お力添えいただけますようよろしくお願いいたします。

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♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

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