いいことさがそ 〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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【関連団体等ご紹介】がんの子どもを守る会さま


私たち保護者は、突然にしてわが子が「がん」であることを知らされ、情報も相談先もない中で突然の闘病が始まります。そんなときに、大きな助けとなってくださるのが「がんの子どもを守る会」さんです。

 

「公益財団法人 がんの子どもを守る会」は1968年10月に小児がんで子どもを亡くした親たちによって、小児がんが治る病気になってほしい、また小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨のもと設立され、子どもの難病である小児がんに関する知識の普及、相談、調査・研究、支援、宿泊施設の運営、その他の事業を行い、社会福祉及び国民保健の向上に寄与することを目的としています。(会ホームページ内 ”会の設立とこれまでのあゆみ“より)

 

現在、全国に21 の支部があります。各地域の会員ボランティアにより組織され、各地のニーズにあわせた相談会や交流会などを開催し、患児家族と医療関係者のコミュニケーションを深めるとともに、患児家族のよりよい療養生活の実現を目指して活動されています。

 

小児がんに関する資料として、冊子・資料を発行しています。が、ホームページ内ではPDF形式で掲載されています。先の見えない不安の中で、これらの資料がどれだけ力になるか。必要な方のもとへすぐに届くことを願っています。

 

また、現在小児がんの医療費は、一部を除き公費負担となっています。が、治療期間が長期にわたること、保護者の付添いによる二重生活やきょうだい児の保育などによる経済的負担もかなり大きいものです。そのため、患児が等しく必要とする医療が受けられること、療養に伴う経済的負担が軽減されることを目的とした、療養援助事業もあります。

 

闘病の際の経済的負担は、治療費のことだけを考えればいいのではありません。私たち親子が入院していた時にも、遠方から入院してきて母子は病院で24時間付き添い。そこへ、毎晩父親は仕事を終えてからやってきて夕食をともにし、また夜に遠方の自宅へ帰っていくということもあり、交通費を考えただけでもかなりの負担です。さらには、その後結果的に引っ越しを余儀なくされるなど、本当に経済的圧迫は大きいものです。

 

入院当初は経済的なことなど考える余裕はありません。しかし、小児がんの治療は最低でも半年以上の闘病生活を送ることになります。ぜひ、このような情報も闘病直後のご家族へと届くことを願っています。

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最後に、がんの子どもを守る会さんの活動資金は、多くの方々からの寄付金を主な財源とされています。(がんの子どもを守る会への寄付金については税法上の優遇措置があります。)ご理解・ご支援に深く感謝いたします。

 

今日もお読みいただき、ありがとうございました。

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