いいことさがそ 〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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【神経芽腫の会】第一回交流会は今週末です。


              ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。
    病気や困難があっても、笑顔生活の為、互いに支え合い    
   理解し合える社会との繋がりを目指し、応援隊を増やします。

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現在活動している「神経芽腫の会」の初の交流会を、今週末の15日(日)に予定しています。

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すでに6名の方の参加のご希望をいただいており、無理をしないをモットーの私たちにとっては十分ありがたく、のんびりお話できたらな、と思います。当会設立についてのご挨拶と、先日の親の会の連絡会や講演会での報告。そして、これから提出する要望書への意見交換会に加え、メインはやはり交流してお話できること。だと思っています。

 

 
このたび、親の会連絡会に出させていただいたときには、すでにほかの会でご活躍中の大先輩方から、「神経芽腫の会待っていたわ」というお声をいただきました。

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全国の仲間とどうつながっていけるか?

 

確かに全国レベルのことなので、収集がつかないことも多いからか、今までどなたも立ち上げなかったということに改めて不思議な想いと、交流をどうしていくのか?ネット上でのそれぞれのステージ差(初発か?再発か?またはお子さんを亡くされた方々か?)という大きな課題もありながら、以前の立ち上げ時に継続にならなかったことも踏まえて、今回は

細く、長く。

 

 

そして世代交代も含め、社会資源のひとつとして存在すべく、できることをできるだけ、頑張れたらと思います。
先日の親の会では想い強く、パワフルな方々との出逢いもあり、悩みながらも諦めないで続ける姿勢を学びました。長きに渡って思い続ける。活動し続けるってすごいですね。私たちはまだまだひよっこですが、共同代表なので負担を分散しながら、またたくさんの方にお力添えいただきながら、気負わずいきます♪よろしくお願いします♪

 

 

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<神経芽腫の会:初交流会開催について>

日時:6月15日(日)10:00~13:00(予定)

場所:がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム

   東京都台東区浅草橋1-3-12(アフラックペアレンツハウス浅草橋)

お申込み&詳細はこちら


<レチノイン酸の要望書提出について>

加えて、このたび、公知申請されている「レチノイン酸(アクタン/アキュタン/ロアアキュタン)」の要望を、神経芽腫の会として提出する ことにしました。多くの方々のお声を頂戴したいと思います。この件に関してご賛同いただき、厚労省へとご要望のある方は、ホームページのお問い合わせフォームよりご意見をお送りください。お待ちしております。(6月中旬頃まで)

交流会ではこの件についても、直接お話をお伺いしたいと思います。多くの方のご参加をお待ちいたしております。

公知申請(こうちしんせい)とは、承認済医薬品適応外処方について科学的根拠に基づいて医学薬学上公知であると認められる場合に、臨床試験の全部又は一部を新たに実施することなく効能又は効果等の承認が可能となる制度である。wikipediaより (かみ砕くと、エビデンスがあり、公に知られているが、日本国内で適用外の薬を、使用できるようにすること。)

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♪ 今日もお読みいただき、ありがとうございました ♪

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