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神経芽腫の会「告知」テーマの交流会報告


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いまさらとなりましたが、10月5日(日)に神経芽腫の第2回 交流会を、東京・池袋の「がんばれ!子供村ビル」の研修室をお借りして開催しました。改めて報告させてください。

 

 

当日は台風18号の影響で、天候の悪い中にも関わらず遠方の方も含め、大人10名(幹事含む)、お子さん(ご兄弟参加を含め)6名のご参加をいただきました。

 

また、今回は経験者であり、そして成人され、元気に社会貢献もされている当事者の方の貴重なご参加もいただき、盛況な会となりました。

 

 

今回のテーマは「告知」

 

ワールドカフェスタイルをとり、1つのテーブルに4人、2組に分かれて話し合いました。

 

4人というのが一番話しやすいということで、私はお子さんの様子をみたり、こっそりのぞき聞きしたりしましたが、じっくり聞けなくて残念。

 

途中、タイムキーパーとして中断させるのも申し訳ないくらいの盛り上がりに、ひとり感動すらしておりました。 「そうだ!この時間が私たちにはまず必要なんだ!」…と。

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さて、告知と言ってもさまざまです。まず、集まったみなさんもさまざまなステージにいらっしゃいます。

 

初発、再発、その後の再燃。天使として見送った方。また学校、会社と社会との接点の中で困難のある方。

 

ですから、告知ひとつをとってもたくさんあったのです。

 

ドクターからの初発時の告知。我が子への告知。兄弟への告知。周囲(親戚、近所、学校、社会)への告知

※厳密には周知でしょうか

告知をするほうも、されるほうも、迷い、悩み、苦しみます。

 

でも、避けられない第一歩です。

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そして、そこには第三者の存在がとても重要だと思うのです。ドクターだけでなく、臨床心理士やCLS(チャイルドライフスペシャリスト)など専門分野の方々の力も必要です。

 

お子さんの年齢によっても違います。

 

 

そして私個人的には、母と父、または祖父母。それぞれにも告知後のケアが必要ではないかと考えています。男女で感じ方も違うでしょうし、捉え方も違う場合があります。それらを経て、夫婦での会話。家族での会話が重要になってきます。

 

もしかすると、それは私たち患児・家族の会としての役割でもあるのかもしれません。

 

 

 

初発時。右も左もわからない中でも自動的に、ケアしてくださる方々に自然な形で繋がっていく。そうした整備が整ったらどんなにいいのに…と、考えます。

 

なぜなら、なかなか行動しにくい方々もいます。人知れず誰にも相談できず、行動できず、思い悩んでいる方々にこそ、まずは情報が届き、そして見守る方がいて、行動していけるようなサポート体制ができることを願います。

 

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そこまでとはいきませんが、微力ながら私たちも、みなさんの不安や気持ちの吐露ができる場として、あり続けたい。そして、そうした場所はいくつあってもいい。まずは院内の親の会。そして、こうして私たちのような疾患別の会。また、その他、さまざまな機関で。

 

どこか一つでも自分がほっとする場所をみつけられるように、たくさん点在できたらと感じます。

 

 

今回、来てよかったというお声をみなさんから頂戴しました。

 

「普段、聞くことのできない話ができて、よかった」

「告知に正解はないけれど、こうして話せることで自分の中で答えを見つけられそう」

「親自身にこうした情報や学びが必要だと感じた」

(内容は一部変更しております)

というようなお声をいただき、本当に会を開催した甲斐がありました。

 

今後は、専門家の方のお力添えをいただいて勉強会+交流会のカタチもとっていきたいな~と、密かに野望があったり…(笑)

まずは、地道に活動していきたいと思います。

 

 

最後に、子どもたちは子どもたち同士。ゲームをしたり、勉強をしたり(すご~い!)。年齢に合わせ、思い思いに同じ病気の子ども同士の関わり合いも見られました。成長していくにつれて、子どもたち同士が繋がりあい、社会での困難にぶつかったときに助け合い、支え合える存在になっていってくれたらと思っています。

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そう、入院中の方々へのサポートはもちろん。すでに退院して社会生活している子どもたち、親たちへのケアも必要なんです。

 

・・・次回は、遊んでくださるボランティアさんをお願いしたいとも思っています。

 

ご参加のみなさまありがとうございました。そして、活動を見守ってくださる方々にも感謝いたします。

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