【関連団体ご紹介】難病のこども支援全国ネットワークさま

世の中には、本当に難病というさまざまな病気があることを、わが子が入院して実感しました。

小児がんも難病の中に入ります。わが子の「神経芽腫」ということも、耳にしたことはありませんでしたが、「小児がん」と言われれば、そのくくりの中ではなんとなくの理解もできるものですが、本当に聞いたことのない病気はさまざまあります。

今日は、そんなこども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指している「難病のこども支援全国ネットワーク」さんです。

原因が分からなかったり、治療法が未確立などいわゆるこどもの難病は５００種類を越え、全国で２０万人以上のこどもたちが難病とたたかっている　そうです。

会では、

1.病気や障害のある子の家族を対象とした相談事業

2.家族同士の交流の場を提供するサマーキャンプ事業

3.親の会活動を支援する事業

4.講演会・研修会など病気や障害のある子を理解するための事業

5.社会教育・広報活動

6.ボランティア希望の方へならびに活動支援事業

など、さまざま行っています。

また、難病ネットさんでは、「同じ病気を探しています」として、電話相談も開設されています。

もし、「難病」にかかられた場合は、主治医で紹介してくれそうな気がしますが、個人での繋がりはこのご時世難しいことなのかもしれません。そんなときは、こうした場所へ相談するといいのかもしれませんね。

今日もお読みいただき、ありがとうございました。

いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜