いいことさがそ 〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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第2回 神経芽腫の会10/5 テーマは「告知」


           ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。
    病気や困難があっても、笑顔生活の為、互いに支え合い    
   理解し合える社会との繋がりを目指し、応援隊を増やします。

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3月に立ち上げた「小児がん 神経芽腫の会」

 

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6月15日に第一回の会合を行い、ゆるゆるペースで2回目を10月5日(日)に予定しております。

 

詳しくはこちら⇒http://goo.gl/ucX7z1

お申込みはこちら⇒http://goo.gl/51w2jI

 

第一回目は、初顔合わせということで、会の立ち上げについてなどお話させていただきましたが、やはりこうした親の会・経験者の会で確保されるべきは、「吐露できる」時間と空間。「話す」とは「手放す」ですから、共感しあえる仲間と大いに吐き出せる場にしていきたいと思っています。

 

さて、今回のテーマは

「告知」

 

とにかくここから手放さないと始まりません。なにせ、私たちの青天の霹靂は”あの日”の”あの”「告知」から始まったのですから…。

 

 

 

「小児がんは80%が治る病気になってきています。」これは最近のフレーズで、間違えてはいません。だからこそ、小児がんの経験者が社会で生活していけるような課題が山ほどあります。

 

しかし、実際はちょっと違います。小児がんの全員ではないのです。

 

「小児がん」という大きなくくりの中に、たくさんの種類の小児がんがあり(私もよく理解できていないのですが…)その中で神経芽腫という小児がんは固形腫瘍(小児がんは、白血病などの血液のがんと、いわゆる摘出が可能な固形腫瘍の大方2つに分かれます)の中ではポピュラーではあります。それでもやっぱり予後(病気の見通しですね)が悪いのが現状です。

 

ですから、そんな病気の「告知」なのですから、皆さんそれぞれ、さぞや色々あったかと思うのです。まずはそこから手放していこうよ。ということです。

 

 

これは、私だけでなく、もう一人の共同代表とも一致する意見ですが、病気と闘うには主治医との連携はとても大切だと考えています。しかし、現在もし主治医との関係が良好であったとしても、この「告知」の際の親の心の葛藤は何とも言葉にしがたいものです。

 

誰も責められないこの現実をなんとか受け止めるには、一番てっとり早いのは、こんな状況を突きつけた人(=主治医)が悪い!とでも思わないとやっていけない!!…かもしれない。

 

という、なんとも悪魔のような心持ちになるのが本音なのです。

 

もちろん、そんな方ばかりでもないかもしれませんが、それだけ想像を絶する過酷なもの。それが「告知」です。

 

でも、だからといって主治医の悪口大会をしようと言っているわけではありません。まずはみんな同じだったんだね♪って、想い合えれば、手放せるのではないかな?と思います。そうしたら、次はどうだったらよかったんだろう?と考えながらそれらをまとめていきたいと思います。

 

もちろん、正解なんてないんです。人それぞれ感じ方も違いますし、その時の心の在り方が違ったら捉え方も違います。でも、そんな色々があるという事実をまずわかることが第一歩かなって思うのです。

 

そうしたら次は、それらを皆さんに知ってほしいと思っています。

たとえば

◆これから小児科医になろうとしている学生さんたちへ

◆これから看護師さんになろうとしている学生さんたちへ

◆小児病棟に関係ある方々へ

◆小児がん子どもたちとその家族に関心のある方々へ

そして、

「告知」直後のご家族へ

 

・・・今こうして積極的に情報を得ようとしている方。交流会に参加してくださろうとしている方。・・・実はそれ以外に人知れず、ひとり泣いている人がいます。交わることを拒絶し、一人で耐えている方がいます。・・・そんな時は、私にもありました。

 

あなただけじゃないよ。「ひとりじゃないよ」

 

そう伝えられたらいいな~と、勝手に妄想しています。(笑)

 

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まだ立ち上がったばかりのゆるゆるの会です。何ができるか?何をしていくのか?自分たちもわかりません。

 

先輩親の会の方々の眩しい功績に、まだまだ足元にも及ばず、知識も行動力も伴ってはいませんが、一つだけ言えることは、ゆるゆるゆっくり一人でも仲間探しをしてくださっている方がいたら、ご一緒したいな♪と思っていることです。

 

それは、お子さんが天使ちゃんのママたちともご一緒に♪です。

 

私自身がその当事者ではないので、薄っぺらな言葉になってしまうのかもしれませんが、神経芽腫の天使ちゃんママたちの集いは、きっと新しい未来を作ってくれる尊いものだと考えています。

 

今はまだ実現しませんが、そうしたステージごとの集まりも開催したいと考えています。

 

そして、「神経芽腫の会」は、親だけの組織ではないつもりでいます。現状まだ当事者同士の集まりはできませんが、そうした活動もできるように、あえて「親の会」とは呼びません。前回も子どもたち同士の交流が生まれています。誰にとっても、「仲間」って大切です♪

 

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10月5日(日)10-12時 池袋にて行います。お時間が許す方は、その後場所を移動してのランチ会にもぜひご参加ください。

 

詳しくはこちら⇒http://goo.gl/ucX7z1

お申込みはこちら⇒http://goo.gl/51w2jI

 

 

おっと!ママだけの出番だけではなく、パパたちの出番も作りますよ♪

神経芽腫の会 おやじ部代表います!パパさんたちのご協力もよろしくお願いします♪

 

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♪ 今日もお読みいただき、ありがとうございました ♪

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