いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。病気や困難があっても、笑顔生活の為、互いに支え合い、理解し合える社会との繋がりを目指し、応援隊を増やします。

 

小児がん：神経芽腫の会を昨年3月に立ち上げました。その神経芽腫の会として開催したイベント報告です。

 

【ゆるく、やさしく、あたたかく繋がる憩のスペース：レモネードスタンド】

 

2014 年12月28日（日）祐天寺にて、Tokyo Body Paintingさん主催のがん啓発イベントに、神経芽腫の会としてレモネードスタンドで参加させていただきました。

共同代表パートナーもチラシ類制作等、頑張ってくれました♪

 

こども店長＆副店長、楽しそうです♪

 

東京Body PaintingのAiさんは身体に絵を描き、代金の代わりにご寄付をいただいて、がん患者さんを支援する活動をされています。

 

とっても素敵な絵を描かれるのですが、またその活動が素晴らしい。私のように当事者になったからこそ活動しているのとは違うカタチでがん啓発活動をなさっている活動を尊敬しますし、まさに“応援隊”としてありがたい存在です。でも、やはり「ご縁」があったからだとか…。たくさんの支援活動をなさっているAiさんのお話はいつかシェアしたいと思います。

中心をよぉーく見るとエッフェル塔が！

 

Aiさんが描いてくださいました♪

 

さて、レモネードスタンドと同時にゴールドリボンさんのグッズも並べさせていただきました。今回の売り上げはゴールドリボンさんへのご寄附とさせていただきます。

ゴールドリボンさんの新作寄付グッズ

 一番の寄付金額貢献は子ども店長力作のこちら♪

 

今回、感じたことは、神経芽腫の会の会合となるとなかなか足を運びづらい方にも、気軽に寄っていただいて交流できる場にもなるな～と感じたこと。

 

あらたまって座って話すというより、自由に出入りしていただいて、自由に話せるということが可能となり、そんなカタチでお寄りいただいた方とは、大変有意義な時間を過ごせました。

久しぶりに会えたご縁。このたび繋がったご縁。

 

また、会となると、同じ神経芽腫のメンバーだけしか参加できませんが、こうしたイベントですと、「小児がん」というくくりの中での出会いにも期待できます。

 

実際、啓発活動を応援してくださっている方や、入院時代のママも多忙なスケジュールの合間をぬって立ち寄ってくれました。

わざわざありがとう♪

 

懐かしい笑顔にパワーをもらいました♪

 

もちろん、小児がん・神経芽腫を知らない方々にも知っていただく機会となりました。小さなお子さん連れから、通りを車で通って、レモネード２杯の寄付をしてくださる方もいて、嬉しかったです♪

 

わが子が勧誘してきたおばあちゃまは、教会への帰りだとか。急いでいたけど、子どもに声をかけられたら行かないわけにはいかないと、お立ち寄りくださいました。

 

私たちのお話を聞いてくださったあと、「今は、とにかく人のために動いているのですよ。」と素敵なお話を聞かせてくださいました。

 

お友だちで半身不随になってしまった方が、入院中に、サイドボード用のかぶせ布を縫ったそうです。枕に針を刺し、１時間以上かけて片手で針の穴に糸を通します。次の日には同じように、今度は枕に布を固定させて、ようやく一針縫うそうです。そうして、一針一針縫っていったら、出来上がったのだそうです。

 

「だから、私はなんでもやってみることにしているのよ。上手でも下手でもいいじゃない。できないことなんてないのよ。なんでもやってみようと思っているの」

 

深いメッセージを残し、白髪をピンクに染めたおばあちゃまは、赤いコートを着て颯爽と去っていかれました。グッズの寄付までしてくださって…。

ありがとうございました。

 

そして今回の主催は、東京Body Paintingさんでしたが、スペースをご提供くださったのは、FREESPACE トーキョーさんという「空間」でした。

 

「もし誰でもFreeで自己表現していい空間があったなら、あなたは何をする？」というコンセプトの元に行われた３０日間期間限定のスペースで、３０日間にさまざまなプロジェクトが行われたようです。

 

今回のこの様子をとてもamazingなスペースだ！と感激してくださいました。子どもも大人も年齢も性別も国籍も超えたところで、集まって通じ合える場であったと、お借りした私たちも、貸してくださった方とも、互いに感謝しあえる素敵な時間・空間でした。

 

  通じ合える心があれば、言葉なんて超えちゃうね（テキトーな英語のような雰囲気で話していたわが子）

 

そして、今回ご一緒したのは「がん啓発」だけではありません。

 

LIGHT UP NIPPONという「東北を、日本を、花火で、元気に。」というコンセプトで東北支援を続けている活動の中から生まれたLIGHT UP NIPPON 東北100人チア　をなさっている直子さんとも出逢いました。（ぜひ、チアやダンスで東北支援を！と思っている方連絡してみてくださいね）

 

そこで出会った曲が、こちら。（もうみなさんご存じかもしれませんが）

Light Up Nippon〜空に花、大地に花〜」

♪そう　生きることは　生き続けることは時々、難しい

でも　上を向いて　涙を拭いて立ち上がっていくことを

 

誰が無意味だと　それが無理だと決めつけた？

踏まれても咲く花がたくさんあるのに

 

忘れられないと嘆くより

忘れない強さを誇りに笑おう

君の笑顔を照らすのは

大丈夫、大丈夫って歌う　花火の音色♪

http://www.uta-net.com/movie/148934/

（涙）

 

まだまだ東北にも引き続き支援が必要で、忘れてはならないですね。

 

最後に、誰にも何も言われないのに、自らチラシを配布しに寒い外へと出ていったわが子たちの姿に、生きられることに感謝するとともに、彼らの未来が明るいように、彼らとできることをできるだけしていきたいと強く思いました。

 

「レモネードおいしいですよ～」…ただのレモネード屋さんではないのだが…。

 

わが子もとっても楽しかったようです♪

 

 私のハトコのふさちゃん手作りのバッグも看板入れとして大活躍中！

 

本当に楽しかった～♪

 

今後もふらっと立ち寄っていただけるそんなゆるく、やさしく、あたたかく繋がる憩のスペースとしても、開催していきたいと思っています。（ぜひぜひご一緒にイベントコラボをしてくださる方。スペースを貸してくださる方。また神経芽腫経験者や親御さんとしてスタンドにお立ちいただける方も、お気軽にお声がけくださいませ♪）

 

コラボイベントの声をかけてくれた東京Body PaintingのAiさん。スペースをご提供くださったFREESPACE トーキョーさん。わざわざお越しくださった良ちゃんママ＆お兄ちゃん。くみさんと弟くん。Uさん、Mさん。バッグ作りのふさちゃん。当日出会えた皆々さま。そして、当日のレモネードの準備をすべて請け負ってくれた共同代表のパートナーMiyukiさん＆レモネード子ども店長。いつも私の苦手な会計をしてくれる副代表パートナーKeikoちゃんといつも見守ってくれているあっきぃ。子ども副店長のわが子に感謝を込めて。

 

たくさんのご縁とご協力に感謝いたします。ありがとうございました。

****************************************************************

♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

＜いいことさがそ～小児がんママと応援隊のコミュニティー～＞

Facebookページ https://www.facebook.com/iikotoouen

当ブログ更新情報や小児がん情報のシェア記事をお届けしています。「いいね♪」で応援してくださると小児がんママへの励みにもなり、嬉しいです。

Facebookグループ https://www.facebook.com/groups/iikotoouen/

非公開グループです。小児がん関係者の方＜患児さん、ご家族・ナース・ドクター＞はもちろん、その他の応援隊の方からのご参加もお待ちしています。小児がんである・なしに関わらず、ぜひご意見いただいたり、グループ内での交流を図っていきたいと思っています。

※お友だちになっていただけてからのご参加をお願いしています。ご申請の際はメッセージをお願いします。