いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

              ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。

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　　　理解し合える社会との繋がりを目指し、応援隊を増やします。

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わが子の病気：小児がん　神経芽腫という固形腫瘍において、その維持治療

（簡単にいうと、再発しやすいために持続療法の後にまだ残っている少量の腫瘍細胞の除去や腫瘍の縮小を目指して行う治療）として米国では、すでに行われている治療薬、レチノイン酸を日本でも使えるようにしてほしいという要望書を、このたび神経芽腫の会として厚労省へと提出致しました。

 

既に、小児科学会ではこの件について何度か申請していただいているようですので、患児家族も本当に必要なものとして、要望している旨を伝えることができました。

 

この件に関しては多くの方にご意見を頂戴しました。この場をお借りして、御礼申し上げます。現状、それぞれが自らの情報と判断のみで輸入し、服薬させているということに、私たち家族の大きな負担と、また不安もあります。早急に改善していただき、すべての患児家族が安心して使える。また、再発の恐怖感からも解放されることを祈っております。

神経芽腫の会として発足し、活動できることの意義を大きく感じております。今後の動向を見守りつつ、これからも仲間のみなさんの意見をまとめながら、よりよい環境づくりを目指していけたらと思います。

 

こうして、それぞれの会がさまざまな立場で活動していることを知っていただくきっかけになってほしいと、こちらでの報告をさせていただきました。

 

見守っていただいた皆様にも大変感謝いたしております。今後ともよろしくお願いいたします。

 

神経芽腫の会

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♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

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