【関連団体等ご紹介】サイト「輝く子どもたち 白血病・小児がん」「小児がん みんなの闘病記」 - いいことさがそ 〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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【関連団体等ご紹介】サイト「輝く子どもたち 白血病・小児がん」「小児がん みんなの闘病記」


入院した当初。

「小児がん」も「神経芽腫」も訳が分からなくて、パソコンにかじりつきました。でも、当時は悲しい闘病記ばかり。しかし、それも24時間病棟生活によって遮断され、頼るはガラケーだけだったという、今を思うと考えられない状況でした。(時代の移り変わりは本当に早い…)

 

そんな時に出会ったサイトを紹介します。

 

輝く子どもたち 白血病・小児がん

小児がん みんなの闘病記

 

です。

 

このサイトの管理人さんが、個人でなさっていると知ったときは驚きました。小児がんのこと・欲しい情報が本当に丁寧にまとめられていて、また掲示板でのやりとりもできるので、利用している小児がんママさんも多いのではないかと思います。

 

管理人さんの「はなさん」こと、山崎 仁美さんが、ホームページを作るきっかけとなったのは、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けたA4サイズの新聞だそうです。

2004年に、当時2歳だった次男が「急性リンパ性白血病」と診断されました。小児がんの告知を受けて間もなく治療が始まり、同時に24時間付きっきりの親子入院生活が始まります。私の母が差し入れてくれた本の中から、心の支えになった言葉や病気に関する情報をA4サイズ1枚にまとめて新聞を作り、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けて193号まで発行しました。

2005年に次男が退院してから、ホームページ「輝く子どもたち」で闘病記を公開し始めました。これとは別に、おもに小児がんの患者家族の情報交換の場として「小児がん みんなの闘病記」や、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト「天使になった子供たち」を開設し、現在に至ります。

同サイトプロフィールより

 

大切な仲間をバイク事故で亡くされたはなさんは、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト:天使になった子供たち についてを、こう語られています。

 

「サイトに集まるお母様方の悲しみは、他の方には理解しがたい部分もあるでしょう。「死にたい」と書き込む方もいらっしゃいます。けれど、みんな生きています。悲しみを分かち合いながら、悲しみの奥深くにいたとしても、何も手に着かない日々を過ごしていても。

「生きてほしい」それが、私の唯一の望みであり、このサイトを運営し続ける目的です。「私は生きる」と約束した仲間たち、病気から解放されて空へと旅立った小さな命との出会い。そして、その出会いから生まれた新たな出会い。あなたが大切な人の死を悲しむように、あなたを大切に思う人もあなたの死を悲しむということ。つらいけれど、生きてほしい。

 

私はまだまだ、お子さんを亡くされたママさんたちに対して何もできずにいますし、サイトに立ち寄る勇気も持てません。(ごめんなさい)でも、心は同じように想っています。どうか、生きてほしい。私が言うのは何ですが、「ひとりじゃない!」ってお伝えしたいです。

 

 

はなさんはサイト内で、「はな言葉」という心を支える言葉を集めたページや、はなさん自身が撮影された繊細で美しい写真が並べられた「はな模様」というページも作られています。

 

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最近の写真をお借りしました。

 

これらのページは、小児がんママさんたちだけでなく、きっと多くの方の心を癒す、心が震える作品ばかりです。ぜひ一度ご覧くださいませ。

 

 

今日もお読みいただき、ありがとうございました。

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