いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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交流会を控えている「神経芽腫の会」です。今日は近々会として要望書を出そうとしている薬についてのお話をさせてください。

 

小児がん　神経芽腫の日本の子どもたちはすでに海外で認められているにも関わらず、同じ薬を使用できない状況です。

 

以下、海外での事例です

『すでにアメリカ（チルドレンホスピタル系）ではレチノイ酸は使用されていて、特にプロトコルをすべて終了したあとに 積極的な治療というものではなく、予防の一環として処方されました。 副作用はありますが比較的に深刻な症状ではない上に、摂取しやすいこともあり、 たとえそれが飛躍的な効果を発揮しないとしてもハイリスクの患児達には重要なトリートメントの 一環でした。 リサーチの結果、レチノイ酸の有効性が評価され、現在ではクリニカルトライアルの一部ではなく リスクの強さにかかわらず全ての患児に処方されています。』

情報提供：Honeyさま　ブログ「One day at a time」より

http://ameblo.jp/thomasthetrain/theme-10025315369.html

※ブログで記載しているレチノイン酸の使用時期は4年ほど前です。

 

上記のように、海外ではすでに認められています。

 

私たち、神経芽腫の子どもたちは、多くが再発の危険にさらされ不安な中にいます。それを予防する手段として認められている薬の使用が、

さまざまな弊害によって日本の中で差があってはならないと考えます。

 

よってこのたび、公知申請※されている

「レチノイン酸（アクタン/アキュタン/ロアアキュタン）」の要望を、神経芽腫の会として提出

することにしました。

 

 

※公知申請（こうちしんせい）とは、承認済医薬品の適応外処方について科学的根拠に基づいて医学薬学上公知であると認められる場合に、臨床試験の全部又は一部を新たに実施することなく効能又は効果等の承認が可能となる制度である。wikipediaより （かみ砕くと、エビデンスがあり、公に知られているが、日本国内で適用外の薬を、使用できるようにすること。）

 

※13cisレチノイン酸（イソトレチノイン/商品名：アクタン・アキュタン・ロアアキュタンなど）とは、小児がん：神経芽腫の維持療法（持続療法の後で行う）として用いられる薬です。 13cisレチノイン酸（イソトレチノイン）は…経口（※訳注：内服）レチノイン酸が、急速に分裂する未熟な腫瘍細胞を成熟した神経細胞へと変える（分化と呼ばれます）ことが発見されました。

 

※維持療法とは高リスク群神経芽腫の患児の多くが再発を経験するので、医師は抗がん剤を追加投与し、持続療法の後にまだ残っている少量の腫瘍細胞の除去や腫瘍の縮小を目指した治療を行います。これらの治療は、未熟な腫瘍細胞を分化成熟させたり、患児の免疫系を強化したりすることで、典型的な化学療法とは異なる作用をします。

米国では現在、高リスク群神経芽腫の患児に対して、維持療法の一つとして治療が行われていますが、現在、日本では「※13cisレチノイン酸」は神経芽腫の治療薬として認可されておりません。

 

参考URL：

CureSearch（小児がん患者とご家族のために小児がん専門情報サイト）http://www.childrenscancers.org/1140

交流会ではこの件についても、直接お話をお伺いしたいと思います。多くの方のご参加をお待ちいたしております。

 

 

＜レチノイン酸の要望書提出について＞

このたび、公知申請※されている「レチノイン酸（アクタン/アキュタン/ロアアキュタン）」の要望を、神経芽腫の会として提出することにしました。多くの方々のお声を頂戴したいと思います。この件に関してご賛同いただき、厚労省へとご要望のある方は、ホームページのお問い合わせフォームよりご意見をお送りください。お待ちしております。（6月中旬頃まで）

 

その連絡会のご報告と会設立についてのご挨拶を兼ねた、初の交流会を6月15日（日）に開催したいと思います。こちらのご参加は小児がん：神経芽腫のお子さんの親御さん同士の交流の場です。

 

＜神経芽腫の会：初交流会開催について＞

日時：6月15日(日）10:00～13:00(予定）

場所：がんの子どもを守る会　本部　セミナールーム

　　　東京都台東区浅草橋1-3-12（アフラックペアレンツハウス浅草橋）

お申込み＆詳細はこちら

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♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

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