いいことさがそ 〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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小児がんと診断されたご家族へ(その1/全3回)


             ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。
    病気や困難があっても、笑顔生活の為、互いに支え合い    
   理解し合える社会との繋がりを目指し、応援隊を増やします。

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入院されてどのくらいの月日が流れていらっしゃいますか?長く感じたり、あっという間だったり、曜日もわからないほど夢中で過ごされてきたかと思います。

お子さんのご様子もさることながら、日々なかなか眠れなかったり、思うように食べられていなかったりしていませんか?おそばにいらっしゃる「あなた」が心配です。

 

はじめまして。私はわが子が1歳8か月で神経芽腫という固形腫瘍の告知を受け、約1年闘病。3か月後には再発をし、さらに入院生活を送り、合計800日を母子ともにあの狭い空間で過ごしてきました。

 

現在わが子は小学2年生になり、おかげさまで元気にさせていただいております。今日は、私の体験を踏まえて、「今」大変な中にいらっしゃる方々に、僭越ながらメッセージをさせていただきます。

 

さて、ご家族のみなさまの体調はいかがですか?入院生活に少し慣れてきても、体はずっと緊張しています。これは仕方がないことです。残念ながら入院生活はプライバシーなどないところですからね。

 

でも、病院の方々もわかっていらっしゃるから大丈夫!

 

私たち先輩が、同じ道を辿ってきているから、先生やナースも動じませんよ。お子さんと一緒にお昼寝。遠慮なくなさってくださいね。

 

眠れるときに眠り、食べられるときに食べ、笑える時に笑い、泣けるときは泣いてください。

 

まずは、お子さんのそばにいられるご家族ご自身を大切になさってください。そうしたらきっと、笑顔になれるはず。笑顔のご家族をみたら、お子さんはきっとこう思うはずです。

 

「ぼく(わたし)、きっと大丈夫だな♪」って。

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その根拠のない自信(笑)は、想像以上のパワーを与えてくれます。私たち親がお子さんにしてあげられる最大のことは、その「笑顔」です。

 

私たち闘病中のお子さんのそばで支えている家族のことを、ケアギバーというそうです。メインに支えている(多くが母親かと思いますが)をメインケアギバーといい、その人の心理面は、お子さんの闘病の際に大変大きく、また治療成績にも少なからず影響するといわれているようです。

 

だからどうか、ご家族が少しでも笑顔でいられることもお考えいただきたいと思います。

 

でも、もちろん心配や不安は尽きませんね。時に身震いするほどの恐怖感に襲われます。

 

みんなが強く、しっかりと闘病に向かわれているのに私はダメだな…なんて思うこともあります。でもそんな必要はありません。どの方も心は、細い細い糸一本の上を綱渡りしている状態です。

 

だけど、そんな糸から落ちないでいられるのは、「仲間」がいるからです。

 

どうぞ仲間を作ってください。落ち着いて心が開ける準備ができたら、どうぞ病棟のママたちと目を合わせてみてください。カーテンをそっと開いてください。きっと先輩ママが声を掛けてくれます。なぜならその先輩ママも同じように先輩ママに手を差し伸べてもらったからです。

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私たち親子が初発で闘病したときには、カーテンがなかったのです。プライバシーは守られにくかったけれど、籠りきることなく、わが子も他人の子も同じように皆が見守ることができて、大家族のような雰囲気に支えられたものです。

 

ただし、無理をする必要はありません。殻に閉じこもり、誰も受け入れられないことは、誰にでもあることです。そんな時間も必要なのです。でも、もしそこから一歩踏み出せそうな自分に気づいたら、どうぞ勇気を出してその心のカーテンを開けてください。いつでも待ってくれている「仲間」は、意外とそばで見守ってくれています。

 

そして、次のステップは、先生方とのお付き合いです。

 

※わが子の病院の小児科血液・腫瘍グループにて、このたび入院直後の皆様への冊子を制作くださいました。そこに数名の経験者の一人として掲載していただいた全文を3回にわたってお送りします。治療の経過が分かり、病院内のシステムが分かる、とてもありがたい冊子でした。また、先輩ママさん・パパさんのどの手記も、とても心に響く温かいものでした。ご多忙な中、企画・制作してくださった病院の先生方に感謝し、僭越ながら掲載していただいたことをありがたく思います。このエールが、闘病中の方へと届きますように…。

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