いいことさがそ 〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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小児がんと診断されたご家族へ(その2/全3回)


               ”小児がん”に関する情報発信・コミュニティーです。
    病気や困難があっても、笑顔生活の為、互いに支え合い    
   理解し合える社会との繋がりを目指し、応援隊を増やします。

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そして、次のステップは、先生方とのお付き合いです。

 

先生方、お忙しそうですね。難しい言葉に、理解できなくて何度もきいたら申し訳ない気がしますよね。私もそうでした。

 

でも、できるだけ窓口をたくさん作ってください。わからないことはわからないままにせず、主治医以外にナースでも、若手の先生でも、他のチームの先生でもいいのです。何度聞いてもいいのです。もし、うまく答えてもらえなかったら、もう一回他の先生に聞いてみましょう。何回か聞くとなんとなくわかってくるかもしれません。そのうちきっと一人くらいは気の合う、難しい話をかみ砕いて話してくれるドクターに出会えて、気軽に相談できるようになるかもしれません。

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分からないことは不信感につながります。

 

ネット等でも情報収集なさるかもしれませんが、それは一般的なことです。同じ症状、同じ経過でも、お子さんのことを知ってくださっているのは、他でもない。主治医ですから。

 

分からないことは何度でも聞いてみましょう。

 

ただし、何もすべてのドクターとうまくいく必要はありません。気が合う、合わないは誰にでもあること。ドクターは、指導者ではありませんから、無理して合わせる必要はないのです。

 

けれども、どうぞこれだけは忘れないでください。

家族もドクターもナースも、目的は一つ。「お子さんの命を守る」そのことに尽きます。

 

私たち家族も、ドクターとともにわが子の命を守るチームの一員です。だからこそ、遠慮することはありません。わからないことは何度でも聞いてみて、理解していく必要があるのです。疑問に思ったことは、冷静になってたずねてみましょう。もちろん、もし不安が続く場合は、他の病院へのセカンド・オピニオンを利用するのも手だてのひとつです。

 

ただし、メモを取ったり、整理して話したりする努力はしてくださいね。そのノートは、あとで必ずお子さんの役に立ちます。そのノートこそが、お子さんとご家族の財産です。

 

どうぞ、頑張った軌跡をぜひお子さんに残してあげてください。

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そして、合わないからといって、話さないとか避けるという行為は、お子さんが心配されます。お子さんにとっては、ドクターはただでさえ嫌なことをする人。加えて、保護者の方がそのドクターに対しての不信感が大きければ、その空気をお子さんは読んでしまいます。

 

検査も、治療も拒否したり、近寄らなかったりするかもしれません。言葉にできない不安を発散することになります。

 

どうかお子さんのためにも、ドクターとの関係。お子さんの前だけでも何とかうまく演じてください。保護者の方がドクターと(表面上でも)うまくいっている様子がわかれば、お子さんも「この人は安心できる人なのだ」と思えるはずです。

 

学校の先生との付き合い方に似ているでしょうか?お子さんの前で担任の悪口は言いませんよね?何か必要なことがあれば、お子さんのいない場所でお話をしにいかれるはず。そんなイメージです。あ、お子さんの前では夫婦喧嘩もしないですよね(笑)

 

さらに時間が経過し、少し心に余裕がでてきたら、たまには楽しみを作ってみてください。

 

※わが子の病院の小児科血液・腫瘍グループにて、このたび入院直後の皆様への冊子を制作くださいました。そこに数名の経験者の一人として掲載していただいた全文を3回にわたってお送りします。治療の経過が分かり、病院内のシステムが分かる、とてもありがたい冊子でした。また、先輩ママさん・パパさんのどの手記も、とても心に響く温かいものでした。ご多忙な中、企画・制作してくださった病院の先生方に感謝し、僭越ながら掲載していただいたことをありがたく思います。このエールが、闘病中の方へと届きますように…。

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