いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

2008.01.09 Wednesday 23:50

小児に多い悪性腫瘍。 悪性なので、取れば治るという程簡単ではなく、現在も破裂したら最後…。 抗ガン剤治療で腫瘍を小さくしてからの摘出となり、半年はかかるらしいです。 症例も少ないようで、臨床試験のお願いも受けました。

厳しい現実を受け入れるには、今後の医学に役にたつなら、わが子の生まれてきた意味もあると、親としては少し救われた思いです。 今もふと涙してしまいますが、泣くと心配そうな顔をするので、笑顔で頑張ります。

発覚の翌日、悩んだ末、わが子を気にかけてくださっている方々にメールしました。 すぐに励ましメール(電話にはでられなかったけど着信もアリ)が沢山あって、病気のことについて調べてくれたり、いつでも、なんでも言って。と、本当にありがたかったです。 ひとりじゃない。がんばります！！

 

  オペもまだなので確定診断も出ていませんでした。

保育園で例えば三輪車に乗っていて、おなかにハンドルをぶつけていたりしたら、アウトだったと聞かされました。あとで考えたらとても怖くなりました。

 

 

臨床試験とありますが、この頃の神経芽腫の治療はオペを先に行ってからの抗がん剤治療。そして移植という流れがスタンダードだったと思います。それを、先に抗がん剤治療、移植。最後にオペというプロトコールでの治療研究中だったかと思います。（プロトコール＝治験実施計画　※現在はこちらがスタンダードになっているかと思われます。）ただ、実際にはこのプロトコールがあまり良い結果を出せずにいて、途中で治験にはのれなくなりました。ただし、治験には乗れなくても、結局はこのプロトコールで行われました。ここらへんの記憶はすでに曖昧ですが…。

 

今後の医学に役にたつなら、わが子の生まれてきた意味もある。   そう記されていますが、その想いは私には最初から最後までありました。そんな割り切れるものでは当然ありません。しかし、今思えば、それは何とか立っていられるためにという、自分自身への言い訳でもあったのかもしれません。

なぜなら、わが子は、体外受精でようやく授かった命だったからです。そのため、私には後ろめたさがあったのだと思います。わが子に苦しい想いをさせたのは私のせいだ…と。そんな母の気持ちはきっと、体外受精でなくてもあるとは思うのですが…。

 

 

そのことについては、手術の翌日にちょうど体外受精のニュースが目にとまり、コメントしています。それはまたのちほど。 次回はいよいよ手術についてです。何度も何度もオペ室にわが子を見送ってきましたが、これが一番はじめです。

 

 

今日もお読みいただき、ありがとうございました。

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