いいことさがそ　〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

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２０１４年１１月２４日（月）

都庁第二本庁舎にて行われた、東京都小児がん診療連携協議会による、”第２回　市民公開講座「こどものがんを考える」”に参加してきました。

 

 

今回は、市民公開講座ということでしたがやはり関係者が圧倒的に多い印象でした。学校の先生がいらしていたようですが、担任されているお子さんの中に小児がん経験者さんがいるのでしょうか？

 

今回は一般向けという視点で、気になったことをシェアさせていただきたいと思います。

 

ご登壇なさったのは３名。

それぞれに気になることがあったので簡単に３回に分けてお届けします。

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「小児がんの早期発見に向けて～東京都の取組～」東京慈恵医科大学　脳神経外科教授　柳澤　隆昭先生

 

「ここまで治るようになった小児がん」聖路加国際病院　小児科医長　真部　淳先生

 

「小児がんの経験から伝えたいこと～子どもたちの今とこれから～」小児がんネットワークMNプロジェクト　代表　小俣智子さん

 

 

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第一弾　早期発見についてはこちら　→　http://iikotosagaso.net/?p=1119

第二弾　治るようになった小児がんについてはこちら　→　 http://iikotosagaso.net/?p=1126

 

 

さて、最後は

「小児がんの経験から伝えたいこと～子どもたちの今とこれから～」小児がんネットワークMN（みんななかま）プロジェクト　代表　小俣智子さん のお話です。

 

小児がんネットワーク　MN(みんななかま）プロジェクトは、小児がん経験者の団体です。

 

小俣さんご自身も、13歳のときに自身が急性リンパ性白血病を発症した小児がん経験者です。現在は、武蔵野大学人間関係学部社会福祉学科専任講師でいらっしゃり、ソーシャルワーカーさんでもあります。

 

当時の小児がんはまだまだ助からない病気。その頃の小児がん経験者として精力的に活動されてきた小俣さんの功績はとても大きいと思います。

 

 

そして、この小俣さんの記事には大変共感します。

【THE仕事人】小俣 智子さん　小児がんネットワーク 『MN（みんななかま）プロジェクト』代表 →　http://lifepalette.jp/contents/show/47

 

「いろんなセルフヘルプ・グループがあってよいが、小児がん経験者のグループの場合は、子どもの頃の病気体験を整理し、社会へ出て行くという意味が大きい。 また、医学の進歩など時代の変化に伴い、新しく入ってきたメンバーと抱える問題も自ずと異なってくるため、グループのリーダーは次のリーダーを育てていく必要がある。」

 

とは、小俣さんのお言葉です。私も結局は”わが子の自立”が最終目標です。時間が経過するにつれて、それぞれに必要なセルフヘルプグループも変化していくことが、必要ともなってきます。

 

さて、そんな小俣さんがお話くださったのは

 

１、大人になっていく小児がんのこどもたち

２、小児がんがこどもに与える影響

３、小児がんのこどもたちへの支援

４、私たちにできること

 

まずは、小児がんのこどもたちも生きられるようになった。だから、大人になっていくのです。

 

そして、その中ではさまざまな困難と向き合うことも少なくありません。

 

晩期合併症、後遺症、成人科移行、進学、就職、結婚、出産、子育て、老後…。

 

でも、病気になったことがプラスになったお話もありました。人のやさしさを肌で感じらたことは、私たち親子にとっても大きな宝物です。

 

そうはいっても、支援は必要です。

 

１、発症時からの適切な関わり

２、相談できる場所

３、仲間とのつながり

４、自立のためのしくみ

５、社会の理解

 

多くの方々がそれぞれに、一つひとつ取り組んでくださるようになった気がしています。

 

そして、小児がん経験者自身ができることは、次の３つだそうです。

【私たちにできること】

１、小児がんの自分を受け入れる

２、小児がんを自信に変える

３、小児がんを正しく周りに伝える

 

葛藤もするでしょうし、時間もかかるとは思いますが、わが子にもゆっくり自分なりに小児がんと向き合っていってほしいと思います。

 

最後に2012年12月1日に、小児がん経験者が集まって”共に生きよう　小児がん横浜宣言”をしたそうです。

 

写真は、 その時の宣言が書かれた小さな宣言書です。

上記の【私たちにできること】や【みなさんへのお願い】が書いてあります。

 

その中の家族へ…という文を引用させてください。

 

家族へ

＜私たちへの関わり方＞

小児がんという病気を最後に引き受けるのは私たちです。私たちが自立できる人生を送れるように関わってください。

 

はい！おっしゃるとおりです！

 

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♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

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