久々の投稿となっています。

 

通常、情報というのは新しくなくてはならないものでしょうけれど、いろんなことのあったこの数か月を、丁寧に振り返り、自分なりに紡ぎながら諦めずに(自分を）、細々投稿し続けていくつもりでおります。 ので、毎度ながらよろしくお願いします。（また突如パタッと長期休みが入るかもしれませんが…苦笑）

 

さて、ここ最近ずっと考え続けていること。それは

「親の会の存続意義。」

 

 

10年、20年と存続してきた親の会の方々が、継続困難の壁にぶつかり、方向性を変えてきている中、

なぜ、私たちは「神経芽腫の会」を立ち上げたのか？

今、自分にもずっと問うています。

 

そして、

長年活動してきた親の会はどうしていくべきなのか？

 

 

時代は変わりました。

ネットのおかげで、遠く離れていても文字というツールでコミュニケーションが取れるようになりました。

得たい情報は、検索すれば出てくるようになりました。

（情報の信憑性は抜きにしても…）

 

だから、

リアルで会う必要など、なくなってしまったのでしょうか？

 

Facebookなどで

会ったこともない人が、会ったことがあるような感覚に陥る…。

 

それは、Facebookはコミュニケーションだから…。

やり取りの中に相手の心遣いや配慮が見えて、心が救われることも沢山あります。

 

 

ただ、一方で

文字には行間があり、

相手の表情は見えません。

相手の声のトーンや、言い回しや、言葉として発するまでの葛藤が見えません。

 

 

そう、この

「言葉を発するまでの葛藤」

を

私は大切にしたいと思うのです。

 

 

 

悩み、苦しみ、傷ついているときほど、

言葉などスルスルでてくるはずがありません。

 

それでも、

「ことば」として出せたとき。

自分の言葉を自分の耳で聞くことができたときは、

それこそが、第一歩

だと思うのです。

 

そこからきっと半歩ずつでも、一進一退であっても、前進することができるのだと思うのです。

 

 

私は闘病中のブログで、たくさんの方々に救われ、その後、実際にかけがえのない人としておつきあいさせて頂くことになった方々がいらっしゃいます。

 

はじめこそ、文字だけのお付き合いでした。しかし、結局はそれだけの交流（やりとり）があり、またやはりリアルで会うということが、よりその絆を深めてくれたのではないかと感じています。

 

そして、私はその方々に、

たくさんの不安を吐露し

たくさんの葛藤を吐き出させてもらいました。

 

 

そして、今の私がいます。

 

もちろん、今もそんな自分は当然いるのですが

今は、吐露しようと思えばきっと聞いてくれるはずの「仲間」がいる。

そんな安心感がありますが、闘病中は、そんな自信さえも失っていることが少なくありません。

 

こんな話をしていいのか？

理解してもらえるだろうか？

相手を不快にさせないだろうか？

 

・・・心が弱っているとそうしたことまで考えてしまうのです。

 

 

人は、仲間を探しています。

人は、居場所を探しています。

 

でも、

自信を失っていたら、

恐怖や、孤独を感じ不安に苛まれていたら、

すぐに飛び込んでいけたり、すぐに仲間づくりができるものではありません。

 

時間が必要で

心の余裕が必要で

行動しようとする力や勇気が必要です。

 

だから、そんな方々を

「このお店は、あなたの欲しいもの（情報や共通の悩みや同じような経験をしてきた同志）があるはずですよ」

「ここのお店はいつでも開いていますよ」

「ぐるっと回って、見ていってね♪」

「気に入らなかったら、買わなくても大丈夫ですよ」

「でも、よかったら気軽にお声をかけてくださいね」

「あなたの欲しいもの。あなたに似合いそうなものをおすすめしますよ」

 

って、そういう場所が必要だと思うんです。

 

それが、

親の会

の役割だと思うんです。 （あくまで個人的な考えです）

 

だから、私は店員さん。

あくまで主役のお客様は、苦しまれている・仲間を必要とする闘病中（後）の方々です。

 

そして私も、ほかのお店に足をのばすことがあります。

お気に入りのお店はいくつあってもいいんです。

 

(本当は、カフェにしたいんだけど、カフェだと入って気に入らないから帰るってわけにはいかないですからね(笑）

端っこにお茶コーナーも作りましょう♪）

 

なんだか長くなったのでまた…

 

 

※神経芽腫の会では、今週いよいよ初の「おやじの会」を行います。

アルコールのチカラを借りることも大切（笑）

今後も定期的に開催していきますよ♪来年はキャンプもしたい！

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♪　今日もお読みいただき、ありがとうございました　♪

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